Nos adhérants ont du talent. Jean Paul M.  a toujours écrit, des textes, des articles, des poésies. En 2014 il est diagnostiqué parkinson, brusquement ses mots non plus été les mêmes. Son regard porté sur la vie a changé. Sa poésie est devenue un cri. Elle lui permet d’extérioriser et de liberer le négatif que peut apporter la maladie. Elle lui permet aussi d’entrevoir la lumière au bout de la nuit, de trouver un réconfort pour lui même et aussi pour les autres. Voici un de ses derniers poèmes :  LA NUIT. 3 heures du matin Cette nuit-là, mon stylo, insomniaque, m’a tiré du sommeil Peu regardant sur l’heure affichée sur mon réveil Il voulait écrire un sujet que je n’aimais pas du tout et que je considérais même comme un sujet tabou. Il était curieux de savoir pourquoi je me cachais dans le déni et pourquoi j’éprouvais comme une petite honte mêlée d’une vraie crainte face aux cancans du qu’en-dira-t-on quand « ON » parlait de la maladie de Parkinson. C’est vrai j’éprouvais une sorte de gène, à tort ou à raison. Etais-je victime, persécuté, damné, pourquoi cette étrange vision ? Je décidai donc de répondre avec franchise à ses questions et saisissai l’occasion pour crever l’abcès de ma déraison. 4 heures du matin Afin de sortir du marécage, de contradictions où je m’enfonçais je promis à mon « Waterman » croix de bois croix de fer, ma ferme résolution d’accepter enfin la triste mais inéluctable vérité, d’affronter enfin le regard même malveillant d’autrui, de n’avoir enfin plus de complexe à avouer la maladie ; et surtout de ne jamais cesser de sourire à la vie, même si cette garce m’a joué sournoisement quelques vilenies. Frères parkinsoniens faisons de « combats, volonté et courage » notre devise gravée dans la peau comme un indélébile tatouage ; l’espoir doit être notre guide, notre moteur et notre tremplin. Il est maintenant 5 heures du matin C’est l’heure où sagement mon stylo a regagné son étui assez satisfait, ma foi, de ce qu’on s’était dit et écrit ; serein et apaisé il finit tranquillement sa nuit me laissant sur les bras mon histoire sans chute. Alors, silence, respectons son sommeil….chut….chut. Et voilà que d’un coup mon histoire a….deux chuts ! Jean-Paul M.

Chers adhérent(e)s , chers ami(e)s, L’année 2023 s’achève… Et c’est  avec l’entrée en scène de  2024 le temps des projets et des vœux. Je vous présente mes meilleurs vœux pour 2024. Présenter des vœux pour la nouvelle année semble une gageure. L’actualité qui apporte son lot quotidien d’images  parfois insoutenables de guerre, d’attentats, de difficultés économiques, de violence sociale, de catastrophes climatiques crée un climat d’insécurité entrant en résonnance avec nos propres angoisses liées à la maladie. La maladie de PARKINSON place le patient au centre du dispositif thérapeutique, pleinement acteur des soins à travers la prise du traitement, son investissement des différentes rééducations (kinésithérapie, orthophonie, rééducation sensorielle) mais aussi le maintien d’une activité physique régulière et des liens sociaux.  L’association PK 66 se veut présente aux côtés des malades et de leur famille en proposant des temps de rencontre et d’échange avec pour finalité, sans interférer dans le soin, de les aider à mieux vivre la maladie. Pour la nouvelle année, outre les réunions et les activités habituelles anciennes (chant, tennis de table, QI Qong, sophrologie, pétanque), nous proposons une nouvelle activité le tennis et bientôt, je l’espère, le tango argentin. D’autres ateliers pourraient se mettre en place : groupe de lecture, jeux de société, groupe de parole… Nous sommes conscients du problème de déplacement des adhérents et nous réfléchissons aux solutions à y apporter . Nous souhaitons  développer la connaissance et l’attractivité de notre association en faisant vivre notre site internet,  en présentant notre association aux intervenants ( médecins et paramédicaux) et aux acteurs sociaux .Nous étions présents à des forums d’associations ( Millas, Perpignan), à la soirée organisée par la ligue des Droits de l’Homme sur le thème Discrimination et Handicap le 18 novembre 2023. Nous participerons aux ‘’ vendredi du Handicap’’ le 24 mai 2024, sur l’après-midi qui nous est réservé par le Conseil Départemental des P.O. En terminant par un mot de remerciement à Paul Schramm qui passe la main après avoir tant contribué à faire de PK 66 une association très dynamique, je renouvelle mes vœux pour 2024. Prenez soin de vous. Dr CAPDEVILLE Christian.

Dans le cadre de cette journée, notre Association PK 66, a organisé le 26 juin 23, une après midi de rencontres  pour s’informer et échanger.

Séance ouverte par Christian Capdeville (en l’absence de Paul Schramm, Président, empêché ce jour là), et animée par deux intervenantes du Centre Expert Parkinson de Montpellier

(CHU Guy de Chauliac) : Alexia ARIFI Neuropsychologue, et Sophie Estienne, Infirmière ETP.

Après un tour d’horizon, précis et documenté, des différents aspects de la maladie et des traitements, les participants ont pu poser de nombreuses questions de portée générale ou sur les cas personnels. Questions auxquelles les intervenantes ont su répondre avec précision et clarté. La qualité des réponses a permis d’apprécier leur expérience, leur compétence,  et leur grand sens de l’humain.

Notre Association les remercie chaleureusement, et invite les lecteurs du département concernés par la maladie à prendre contact avec nous ; notre devise : “vous n’êtes pas le seul, vous n’êtes pas seul”.

Nous connaissons tous les bienfaits du chant. Une de nos adhérentes en cure à Lamalou les bains, a rencontré Myriam DAVELU, Présidente et fondatrice de l’association Parkinsonslam.. Elle organise et souhaite développer le slam dans le cadre de la maladie de Parkinson. Ce sont de joyeux moments pleins d’optimisme autour du slam qu’elle a proposé aux curistes interessés. Voici  deux vidéos récentes. https://youtu.be/m3zxXx0MUDQ   https://youtu.be/A9sk8Vj6KRk   Sur la page YouTube, en cherchant Parkinson slam, vous trouverez d’autres vidéos.

L’association Parkinson 66 organise de temps à autre, des après-midi récréatifs. Dernièrement, c’est un loto qui a été proposé. Les lots étaient offerts par les adhérents. Beaucoup de gagnants, bouteilles de vin, sucreries, bonbons, objets de toutes sortes, livres et même tableaux peints par des membres de l’association. Nous avons eu des émotions au cour de l’après midi , en criant “Quine !” ou ” Carton plein !” Cela nous a fait du bien de jouer ensemble dans la bonne humeur et le plaisir du jeu et surtout dans une ambiance amicale : nous avons fabriqué un peu de dopamine qui nous manque tant !

Rentrée septembre 2022.

Bonjour à tous, pour cette rentrée un rappel de nos objectifs :

Aider, organiser , informer.

Nos actions :

Rencontres et réunions, ateliers, organisation journée mondiale Parkinson.

Rejoignez nous, le lundi à partir de 15h, club Jean BOUIN, rue Pierre Dupont à Perpignan.

Tel :06 48 88 54 27.

Objectif  2022 : Bouger  / Tango Thérapie

La danse est une activité agréable associant à la fois le mouvement, la musique et les interactions sociales.

Le tango n’est pas qu’une danse sensuelle, elle est reconnue comme thérapie.

Improvisation, lâcher prise, guider et se laisser guider. Faire confiance.

L’accompagnement musical, par son rythme très proche de la marche et du rythme du cœur permet de dénouer les blocages  tout en favorisant  l’équilibre et la fluidité du corps.

C’est à Argeles que Frank et Brigitte nous initient au tango. cf site : https://www.tangotherapie.fr/

Nous contacter si vous êtes intéressés.

LES RESSENTIS ET LES BIENFAITS DU CHANT Je participe depuis quelques mois à l’atelier CHANT de notre association. Je suis accompagnante d’un parkinsonien. Je vous propose de vous faire partager mes ressentis et les bienfaits du CHANT.  Le CHANT permet de s‘exprimer, parfois, plus facilement que par la simple parole. Il enrichit les mots de connotations diverses, car il fait passer des émotions enfouies ou refoulées. Il nous libère d’un mal intérieur. Ainsi, il nous allège et nous permet de devenir acteur du présent. Nous tentons de nous éloigner du passé, sans toutefois l’oublier. Nous avançons, sans baisser les bras, avec courage. Le CHANT permet de découvrir sa voix et de s’affranchir de sa timidité. En acceptant nos réactions, nous sommes plus forts pour résister à ce qui nous arrive et pour mieux accommoder notre vie. Le CHANT, au-delà des ses bienfaits thérapeutiques bien connus, tisse des liens sociaux forts et conviviaux. C’est un énorme rayon de soleil et une bouffée d’oxygène qui nous illumine et nous élève.    

Chers amis,

Je viens comme chaque année parler avec vous de nous et de notre association Parkinson 66. A chaque millésime, je tente de vous insuffler mon énergie, de vous inciter à agir physiquement et intellectuellement, de vous faire participer à divers ateliers et activités car cela est bon pour nous.

Résister, va être notre objectif, notre « leitmotiv » cette année. On résiste en se battant au quotidien contre le mal au dos, aux articulations, aux jambes, le « freezing » , contre les mots qui se bousculent quand on parle, la déglutition qui se fait mal, les nuits d’insomnie, la perte d’autonomie, l’habillage difficile, les tremblements et tous les effets secondaires de nos médicaments.

Oui c’est très bien toutes ces bonnes intentions, mais comment faire ?

Ne pensez pas à l’avenir, vivez vos journées, voire vos demie journées les unes après les autres en essayant de penser à rien, juste à ce que vous faites. En participant aux activités, aux ateliers que notre association propose ou à d’autres, vous agissez, vous êtes actifs, vous vous battez, vous résistez.

Très cher(e)s ami(e)s je souhaite que cette année se passe bien, entourés de ceux que nous aimons et qui nous aiment parce que le meilleur médicament pour lutter contre la maladie, c’est l’amour.

Paul Schramm Président de L’Association Parkinson 66

2018 a vécu, avec ses hauts et ses bas…tiens, tout comme notre maladie, une matinée difficile, une après-midi tranquille, une journée bien, une autre  mal  et notre quotidien si compliqué, si difficile, si particulier, se déroule inexorablement…
Oui, mais çà c’était avant que l’association Parkinson 66 s’occupe de nous et nous accompagne dans les ateliers et les activités que nous avons mis en place pour vous.  Nous c’est qui ? Le conseil d’administration « élargi » :. Je veux, aujourd’hui  le  remercier tout particulièrement pour son implication, son dévouement, sa bonne humeur.

Que s’est –il passé ces 12 derniers mois ?

• Début septembre, les locaux  du   « stade bouliste » sont mis à notre disposition pour nous réunir.
• Le 25 octobre, visite de l’expo «  Le souffle et la trace » de Najia Mehadji à Céret, moments forts de partage. Un très beau livret de photos réalisées par Annick et son mari.
• Des activités nouvelles ont vu le jour : la pétanque, le golf, la sophrologie
• Une organisation différente des activités et ateliers, avec un responsable par atelier. Christiane pour la sophrologie, Jean pour le Qi Gong, Thierry pour la pétanque, José pour le golf, Paul pour le chant
• Des nouveaux membres qui se sont investis dans les activités.
• Le 7 avril à la MDPH, à l’occasion de JMMP (journée mondiale de la maladie de Parkinson), déroulement du colloque et ses 4 tables rondes.
• Le Qi gong assis, pour les malades qui ne peuvent pas rester debout, Christine  fait un travail extraordinaire. Il faut absolument que l’on garde cet atelier, le coût étant élevé, il faut plus de participants.
• Le 8 décembre, la participation à un concert de chants avec l’atelier Parkingsong. Il faut rappeler le très bon  travail pédagogique de Dorothée  qui nous fait progresser  de façon remarquable. L’atelier de chant a lieu le mercredi  de 8h30 à 10h à son domicile.
• Notre site internet a bien fonctionné. La fréquentation qui se situait autour des 300 visites par mois est retombée en décembre. Chaque fois qu’un nouvel article est accompagné d’une news letter, le pic de visites monte à 600. Nous attendons vos propositions d’articles .

Que préparons nous pour 2019 ?

• Une grande manifestation pour la JMMP qui se déroulerait au stade bouliste,  des ateliers démonstration Gi Gong, Chant, Pétanque, Sculpture, Peinture, Mini Golf, sous forme de  jeux, avec des lots à gagner, dans un esprit kermesse. Stands  sandwiches et autres grignotages et boissons. Avec la participation de France Parkinson.
• Proposer une autre visite de musée ou d’exposition ou de site architectural, patrimonial. La sortie à Céret au musée contemporain d’art moderne a été un vrai succès.
• Profiter du stade bouliste pour organiser une rencontre trimestrielle des malades. Pour y faire quoi ? Parler entre nous de notre maladie, de nos problèmes,  des traitements, de nos joies, de nos aidants. La première pourrait avoir lieu au premier trimestre de l’année civile, en février par exemple, la deuxième en mai,  la troisième en septembre, la dernière en décembre.
• Continuer à organiser les rencontres des aidants, C’est bien parti, il faut programmer les suivantes.
• Renforcer les ateliers qui marchent bien, le Qi Gong, le Chant, la Sophrologie, la Pétanque en recrutant de nouveaux adeptes, en responsabilisant davantage le ou la responsable, en animant.
• Ne pas se décourager sur les activités qui ont du mal à démarrer à se maintenir, comme, le Tango, la Marche nordique, la Sculpture/Modelage.

Chers amis, l’activité au sens large du mot, c’est bon pour notre maladie, qu’elle soit physique ou intellectuelle.  Bouger dans sa tête et dans son corps produit de la dopamine, on sait bien que l’on ne va pas guérir, mais si on peut ralentir un peu  la dégénérescence de nos neurones, on ne va pas s’en priver.

Voilà mon souhait pour 2019, bougez, continuez de bouger, apprenez à bouger, bougeons ensemble.

Paul Schramm
Président de Parkinson 66

Sortie culturelle au Musée d’art moderne de CERET. 

Le jeudi 25 octobre l’association Parkinson 66 a organisé une visite de l’exposition  de Najia Mehadji ” La trace et le souffle” au Musée d’Art Moderne de Céret.
La visite a été orchestrée de main de maître par Rachel notre guide qui nous a fait découvrir  avec compétence et une maîtrise du sujet parfaite l’univers de cette grande artiste, donnant les explications nécessaires pour comprendre chaque thème, chaque tableau.
Après la visite, Rachel a animé un atelier d’une heure pour nous initier à cet art subtil.
Nous avons utilisé des pinceaux coréens, les mêmes qu’utilise l’artiste, et chacun de nous a pu créer ses propres œuvres.

Ce fut une belle journée et une bonne initiative à renouveler.

 

La réunion de rentrée du Conseil d’administration élargi aux adhérents, a eu lieu le mercredi 12 septembre 2018 au club bouliste à Perpignan. 

Notre réunion avait pour objectif de présenter nos activités de rentrée.

Veuillez d’ores et déjà noter que l’assemblée générale de l’association aura lieu le vendredi 12 octobre à partir de 9 h 30 à la salle polyvalente de CALCE.  Une convocation sera envoyée à tous les adhérents.

Les activités.

La pétanque : L’ atelier organisé et suivi par Thierry Rousset . Lieu : club Jean Poncin rue Pierre Dupont Perpignan.
Démarrage Mardi 11 septembre, à 15 h .
Thierry est là tous les mardis, à partir de 15 h et parfois le jeudi, les gens du club de boules lyonnaises sont là également le jeudi et sont d’accord pour que nos adhérents jouent à la pétanque sur un de leurs terrains,le mardi et le jeudi.L’adhésion est de 40 euros pour l’année , l’association participe pour moitié , l’adhérent aura donc 20 euros à payer.

Le chant :  L’atelier suivi par Paul Schramm. Lieu : Perpignan Tous les mercredis matins de 9 h30 à 11 h .
Atelier qui fait travailler la respiration, la concentration, la posture, les muscles… il n’est pas nécessaire d’avoir une belle voix pour participer. ( possibilité de participer aussi à des soirées musicales , un dimanche sur deux de 17 h â 21 h . Renseignements auprès de Paul ) Le prix de participation à l’atelier est de 15 euros par mois pour l’adhérent, l’association paie la même somme par participant.

Le Qi gong : atelier suivi par Jean Servant.  Lieu: domaine du Qi Gong Saleilles .
Tous les mardis de 16 h 30 à 18 h atelier spécifique : Qi gong thérapeutique.
Prix pour l’adhérent : 20 euros par mois.  Avec possibilités de participer à d’autres séances non spécifiques,  jours et horaires variés dans la semaine.
Nous réfléchissons à l’organisation de séances plus courtes spécifiques et réservées aux seuls malades de Parkinson. Nous vous ferons parvenir sous peu une information- sondage pour voir s’il y a assez d’adhérents intéressés.