2018 a vécu, avec ses hauts et ses bas…tiens, tout comme notre maladie, une matinée difficile, une après-midi tranquille, une journée bien, une autre mal et notre quotidien si compliqué, si difficile, si particulier, se déroule inexorablement…
Oui, mais çà c’était avant que l’association Parkinson 66 s’occupe de nous et nous accompagne dans les ateliers et les activités que nous avons mis en place pour vous. Nous c’est qui ? Le conseil d’administration « élargi » :. Je veux, aujourd’hui le remercier tout particulièrement pour son implication, son dévouement, sa bonne humeur.
Que s’est –il passé ces 12 derniers mois ?
- Début septembre, les locaux du « stade bouliste » sont mis à notre disposition pour nous réunir.
- Le 25 octobre, visite de l’expo « Le souffle et la trace » de Najia Mehadji à Céret, moments forts de partage. Un très beau livret de photos réalisées par Annick et son mari.
- Des activités nouvelles ont vu le jour : la pétanque, le golf, la sophrologie
- Une organisation différente des activités et ateliers, avec un responsable par atelier. Christiane pour la sophrologie, Jean pour le Qi Gong, Thierry pour la pétanque, José pour le golf, Paul pour le chant
- Des nouveaux membres qui se sont investis dans les activités.
- Le 7 avril à la MDPH, à l’occasion de JMMP (journée mondiale de la maladie de Parkinson), déroulement du colloque et ses 4 tables rondes.
- Le Qi gong assis, pour les malades qui ne peuvent pas rester debout, Christine fait un travail extraordinaire. Il faut absolument que l’on garde cet atelier, le coût étant élevé, il faut plus de participants.
- Le 8 décembre, la participation à un concert de chants avec l’atelier Parkingsong. Il faut rappeler le très bon travail pédagogique de Dorothée qui nous fait progresser de façon remarquable. L’atelier de chant a lieu le mercredi de 8h30 à 10h à son domicile.
- Notre site internet a bien fonctionné. La fréquentation qui se situait autour des 300 visites par mois est retombée en décembre. Chaque fois qu’un nouvel article est accompagné d’une news letter, le pic de visites monte à 600. Nous attendons vos propositions d’articles .
Que préparons nous pour 2019 ?
- Une grande manifestation pour la JMMP qui se déroulerait au stade bouliste, des ateliers démonstration Gi Gong, Chant, Pétanque, Sculpture, Peinture, Mini Golf, sous forme de jeux, avec des lots à gagner, dans un esprit kermesse. Stands sandwiches et autres grignotages et boissons. Avec la participation de France Parkinson.
- Proposer une autre visite de musée ou d’exposition ou de site architectural, patrimonial. La sortie à Céret au musée contemporain d’art moderne a été un vrai succès.
- Profiter du stade bouliste pour organiser une rencontre trimestrielle des malades. Pour y faire quoi ? Parler entre nous de notre maladie, de nos problèmes, des traitements, de nos joies, de nos aidants. La première pourrait avoir lieu au premier trimestre de l’année civile, en février par exemple, la deuxième en mai, la troisième en septembre, la dernière en décembre.
- Continuer à organiser les rencontres des aidants, C’est bien parti, il faut programmer les suivantes.
- Renforcer les ateliers qui marchent bien, le Qi Gong, le Chant, la Sophrologie, la Pétanque en recrutant de nouveaux adeptes, en responsabilisant davantage le ou la responsable, en animant.
- Ne pas se décourager sur les activités qui ont du mal à démarrer à se maintenir, comme, le Tango, la Marche nordique, la Sculpture/Modelage.
Chers amis, l’activité au sens large du mot, c’est bon pour notre maladie, qu’elle soit physique ou intellectuelle. Bouger dans sa tête et dans son corps produit de la dopamine, on sait bien que l’on ne va pas guérir, mais si on peut ralentir un peu la dégénérescence de nos neurones, on ne va pas s’en priver.
Voilà mon souhait pour 2019, bougez, continuez de bouger, apprenez à bouger, bougeons ensemble.
Paul Schramm
Président de Parkinson 66
