Nos adhérants ont du talent. Jean Paul M.  a toujours écrit, des textes, des articles, des poésies. En 2014 il est diagnostiqué parkinson, brusquement ses mots non plus été les mêmes. Son regard porté sur la vie a changé. Sa poésie est devenue un cri. Elle lui permet d’extérioriser et de liberer le négatif que peut apporter la maladie. Elle lui permet aussi d’entrevoir la lumière au bout de la nuit, de trouver un réconfort pour lui même et aussi pour les autres. Voici un de ses derniers poèmes :  LA NUIT. 3 heures du matin Cette nuit-là, mon stylo, insomniaque, m’a tiré du sommeil Peu regardant sur l’heure affichée sur mon réveil Il voulait écrire un sujet que je n’aimais pas du tout et que je considérais même comme un sujet tabou. Il était curieux de savoir pourquoi je me cachais dans le déni et pourquoi j’éprouvais comme une petite honte mêlée d’une vraie crainte face aux cancans du qu’en-dira-t-on quand « ON » parlait de la maladie de Parkinson. C’est vrai j’éprouvais une sorte de gène, à tort ou à raison. Etais-je victime, persécuté, damné, pourquoi cette étrange vision ? Je décidai donc de répondre avec franchise à ses questions et saisissai l’occasion pour crever l’abcès de ma déraison. 4 heures du matin Afin de sortir du marécage, de contradictions où je m’enfonçais je promis à mon « Waterman » croix de bois croix de fer, ma ferme résolution d’accepter enfin la triste mais inéluctable vérité, d’affronter enfin le regard même malveillant d’autrui, de n’avoir enfin plus de complexe à avouer la maladie ; et surtout de ne jamais cesser de sourire à la vie, même si cette garce m’a joué sournoisement quelques vilenies. Frères parkinsoniens faisons de « combats, volonté et courage » notre devise gravée dans la peau comme un indélébile tatouage ; l’espoir doit être notre guide, notre moteur et notre tremplin. Il est maintenant 5 heures du matin C’est l’heure où sagement mon stylo a regagné son étui assez satisfait, ma foi, de ce qu’on s’était dit et écrit ; serein et apaisé il finit tranquillement sa nuit me laissant sur les bras mon histoire sans chute. Alors, silence, respectons son sommeil….chut….chut. Et voilà que d’un coup mon histoire a….deux chuts ! Jean-Paul M.

Chers adhérent(e)s , chers ami(e)s, L’année 2023 s’achève… Et c’est  avec l’entrée en scène de  2024 le temps des projets et des vœux. Je vous présente mes meilleurs vœux pour 2024. Présenter des vœux pour la nouvelle année semble une gageure. L’actualité qui apporte son lot quotidien d’images  parfois insoutenables de guerre, d’attentats, de difficultés économiques, de violence sociale, de catastrophes climatiques crée un climat d’insécurité entrant en résonnance avec nos propres angoisses liées à la maladie. La maladie de PARKINSON place le patient au centre du dispositif thérapeutique, pleinement acteur des soins à travers la prise du traitement, son investissement des différentes rééducations (kinésithérapie, orthophonie, rééducation sensorielle) mais aussi le maintien d’une activité physique régulière et des liens sociaux.  L’association PK 66 se veut présente aux côtés des malades et de leur famille en proposant des temps de rencontre et d’échange avec pour finalité, sans interférer dans le soin, de les aider à mieux vivre la maladie. Pour la nouvelle année, outre les réunions et les activités habituelles anciennes (chant, tennis de table, QI Qong, sophrologie, pétanque), nous proposons une nouvelle activité le tennis et bientôt, je l’espère, le tango argentin. D’autres ateliers pourraient se mettre en place : groupe de lecture, jeux de société, groupe de parole… Nous sommes conscients du problème de déplacement des adhérents et nous réfléchissons aux solutions à y apporter . Nous souhaitons  développer la connaissance et l’attractivité de notre association en faisant vivre notre site internet,  en présentant notre association aux intervenants ( médecins et paramédicaux) et aux acteurs sociaux .Nous étions présents à des forums d’associations ( Millas, Perpignan), à la soirée organisée par la ligue des Droits de l’Homme sur le thème Discrimination et Handicap le 18 novembre 2023. Nous participerons aux ‘’ vendredi du Handicap’’ le 24 mai 2024, sur l’après-midi qui nous est réservé par le Conseil Départemental des P.O. En terminant par un mot de remerciement à Paul Schramm qui passe la main après avoir tant contribué à faire de PK 66 une association très dynamique, je renouvelle mes vœux pour 2024. Prenez soin de vous. Dr CAPDEVILLE Christian.

Dans le cadre de cette journée, notre Association PK 66, a organisé le 26 juin 23, une après midi de rencontres  pour s’informer et échanger.

Séance ouverte par Christian Capdeville (en l’absence de Paul Schramm, Président, empêché ce jour là), et animée par deux intervenantes du Centre Expert Parkinson de Montpellier

(CHU Guy de Chauliac) : Alexia ARIFI Neuropsychologue, et Sophie Estienne, Infirmière ETP.

Après un tour d’horizon, précis et documenté, des différents aspects de la maladie et des traitements, les participants ont pu poser de nombreuses questions de portée générale ou sur les cas personnels. Questions auxquelles les intervenantes ont su répondre avec précision et clarté. La qualité des réponses a permis d’apprécier leur expérience, leur compétence,  et leur grand sens de l’humain.

Notre Association les remercie chaleureusement, et invite les lecteurs du département concernés par la maladie à prendre contact avec nous ; notre devise : “vous n’êtes pas le seul, vous n’êtes pas seul”.

Nous connaissons tous les bienfaits du chant. Une de nos adhérentes en cure à Lamalou les bains, a rencontré Myriam DAVELU, Présidente et fondatrice de l’association Parkinsonslam.. Elle organise et souhaite développer le slam dans le cadre de la maladie de Parkinson. Ce sont de joyeux moments pleins d’optimisme autour du slam qu’elle a proposé aux curistes interessés. Voici  deux vidéos récentes. https://youtu.be/m3zxXx0MUDQ   https://youtu.be/A9sk8Vj6KRk   Sur la page YouTube, en cherchant Parkinson slam, vous trouverez d’autres vidéos.