Contactez nous 06 48 88 54 27 secretariat.pk66@gmail.com
Activité pétanque

Activité pétanque

Une bonne nouvelle pour tous ceux qui aiment les jeux de boules : nous avons pu rencontrer les responsables du bouling club Perpignanais, situé en plein centre ville, au bout de la rue Pierre Dupont. Ils sont d’accord pour que nous venions jouer sur leur terrain les mardis ou jeudis après midi, quand ils sont là, ou un autre jour à notre convenance. Eux jouent à la boule lyonnaise (plus grosse, jeu plus technique…) mais ils n’ont rien contre la pétanque et sont vraiment très accueillants.

De plus, leur terrain surplombant la rivière du Tech et longeant la rivière basse de l’autre côté est une véritable petite oasis au cœur de la ville… Vous pourrez en juger par vous même puisque nous vous proposons une première rencontre découverte le Jeudi 14 juin, à partir de 15h.

Ce serait bien que nous soyons au moins une dizaine de participants. Merci de répondre à Thierry Rousset, qui est l’initiateur et l’organisateur de cette activité. (roussetth@wanadoo.fr tel. 06 77 55 33 10)
Si vous avez des boules, apportez-les.

Si vous êtes intéressés, mais pas libres ce jour-là, merci de nous le dire également.

 

Synthèse colloque du 7 avril 2018

Synthèse colloque du 7 avril 2018

Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le colloque organisé par l’association Parkinson 66 a eu lieu Le samedi 7 avril de 9h30 à 16h30.

Présentation de la journée par notre Président Paul Schramm.
Quatre thèmes ont été abordés sous forme de tables rondes  animées par des intervenants de qualité. Interventions qui ont donné lieu à des nombreux échanges avec les participants. Les thèmes sont les suivants :
L’activité physique
L’accompagnant
Le regard des autres
L’alimentation

Vous trouverez une synthèse de chaque animation dans notre rubrique Actualités.

A la mi-journée nous avons pu nous restaurer autour d’un buffet gourmand bio concocté par le chef Tarrius du restaurant « El silex » à Tautavel.
Au cours de ce repas « l’atelier chant », sous la baguette de Dorothée, nous a gratifié d’un beau concert d’accompagnement.

Merci aux bénévoles de l’association, leur implication a fait de cette journée une totale réussite.

A bientôt et n’oubliez pas :

Vous n’êtes pas  seul et vous n’êtes pas le seul.

L’Activité Physique

L’Activité Physique

L’activité physique est reconnue pour ralentir l’évolution de la maladie

Pour les patients déjà sportifs les kinésithérapeutes conseillent de continuer l’activité physique dés que le diagnostic est posé. Pour le non sportif le thérapeute conseille et accompagne l’activité du patient sans porter de jugement.

Il apprend à connaitre son patient, il établi un bilan et adapte les soins au jour le jour en fonction de l’état du malade.

C’est une relation longue et de confiance qui s’engage, le kiné peut aussi être l’interface avec l’accompagnant.

Une certitude l’activité physique associée à la kinésithérapie est une arme pour freiner la maladie.

Pour le neurologue qui pose le diagnostic, les premiers  symptômes de la maladie sont moteurs : tremblements, raideurs, ralentissement … Pour pallier à ce type de symptômes et à la dégradation du taux de dopamine, la prescription de médicaments s’impose.

Toutefois il existe d’autres symptômes non dopaminergiques que sont les signes axiaux : troubles de la marche, de la posture, de l’équilibre… Sur ce type de symptômes les médicaments ont peu d’effets, il faut donc y associer la rééducation physique,  différentes activités et divers sports pour compenser les circuits déficients.

Dans tous les cas il ne faut pas rester immobile, l’activité permettant de rééduquer l’amplitude des mouvements, la mobilité et la dextérité.

Si la maladie est déjà bien installée le kiné intervient au domicile, le patient peut aussi effectuer un séjour dans un centre de rééducation.

Il faut aussi noter que l’activité permet de ne pas grossir car pour les patients qui envisagent une stimulation cérébrale profonde la prise de poids est un critère d’exclusion.

Merci au :

  • docteur Bertrand DEGOS Médecin chercheur – chef de service neurologie.
  • SCM Bompas Kinés, 4 rue V. Hugo Bompas.
L’ Accompagnant

L’ Accompagnant

L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade et sa famille. Après une phase de déni  vient l’acceptation. Le malade est seul au départ puis la maladie s’installe aussi au foyer. « On impose notre maladie à notre famille ».

Pourtant le rôle de l’accompagnant est primordial, le danger est de vouloir s’isoler pour ne pas faire subir ce traumatisme à la famille et aggraver ainsi la relation de couple.

L’accompagnant a un rôle difficile car il doit accepter l’autre avec sa différence, du fait de sa maladie le conjoint n’est plus la même personne dans sa tête et dans son comportement.

La maladie ayant une évolution lente, au début l’accompagnant intervient pour de petites aides de la vie quotidienne puis il est de plus en plus sollicité. Il faut une attention de tous les jours et parfois faire face à des situations d’impatience, d’irritabilité voire de dépression de la part du malade.

L’idéal étant que l’aidant soit aidé avant d’aider, qu’il puisse entrer en contact avec un thérapeute qui lui apportera un étayage, une écoute, libérer sa parole, faire part de ses craintes.

Il est très important que le malade puisse rester le plus longtemps possible dans son environnement.

Le neurologue prend en charge le malade, mais l’accompagnant ?

La maladie est complexe il faut la prendre en charge dans sa globalité, prendre le temps de bien l’expliquer, évoquer ses conséquences et  les troubles non-moteurs qui impactent la qualité de vie.

Par ailleurs les traitements médicamenteux ont des effets délétères, indésirables pour la santé du patient, pour  l’ambiance familiale et professionnelle. Parfois il y a émoussement des affects.

D’où l’importance d’associer le conjoint aux consultations pour le sensibiliser. D’autant que l’accompagnant peut aussi faire part de ses observations concernant le comportement de son conjoint (comportements à risque), observations qui permettront au neurologue de moduler la prise de médicaments.

Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide. Il existe dans chaque département des CMP (Centres Médicaux Psychologiques) et parfois des ateliers d’éducation thérapeutiques dédiés aux aidants.

Le Regard des Autres

Le Regard des Autres

Si le malade s’accepte dans la maladie, le regard des autres peut quand même être gênant.

Une difficulté à marcher, une perte d’équilibre, des gestes lents peuvent provoquer chez les autres de l’impatience, des moqueries et même des extrapolations : état d’ébriété …

Ce type de regard affecte le malade et il faut une grande force de caractère pour passer outre et s’en détacher. Plutôt que l’on voit sa maladie le parkinsonien préfère que l’on voie la personne qu’il est. Il faudra changer les mentalités et le regard sur le handicap mais ce sera long .

Heureusement le regard de la famille, des amis est  beaucoup plus tolérant et réconfortant.

L’environnement familial sait intuitivement qu’il faut être juste ce qu’il faut dans la compassion et  dans la parole pour ne pas enfermer le malade dans sa maladie.

Le regard du proche ne reste pas dans l’émotionnel, il s’en détache et donne ainsi de la force au malade. Le parkinsonien peut  ainsi utiliser sa maladie comme une arme pour affronter le quotidien.

Le regard du proche  intègre aussi que malade et non-malade n’ont pas la même vision du futur, cela modifie les attentes, les projets avec beaucoup plus de compréhension.

Tout n’est pas noir, le regard des autres peut aussi être positif,  provoquer une parole d’attention bienveillante, un geste de soutien, une assistance dans une situation  extérieure. Ces moments là sont de vrais réconforts pour le malade qui en est très reconnaissant.

L’Alimentation

L’Alimentation

Que ton alimentation soit ton premier médicament (Hippocrate)

C’est une évidence, on est aussi ce que l’on mange et ce que l’on digère. Les lobbies font bien leur travail et notre nourriture moderne est  souvent inadaptée.

La maladie de parkinson est multifactorielle et l’hygiène de vie (dont l’alimentation) y contribue.

L’abus de nourriture inadaptée produit des inflammations, le cerveau reproduit ces inflammations et si cela dure il peut y avoir destruction neuronale. Par ailleurs l’apport trop important en protéines provoque l’acidification de l’organisme. Ces acides lourds sont trop longs à éliminer. Une acidose non éliminée est stockée dans les différents tissus corporels (cartilages et autres)

D’où l’importance d’avoir une nourriture équilibrée faisant la part belle aux fruits et légumes.

 

L’alimentation bio étant la meilleure car elle apporte beaucoup plus de micronutriments importants pour bien faire fonctionner les enzymes, permettant ainsi une bonne fabrication des neuromédiateurs (dont la dopamine)

L’alimentation bio est issue d’une agriculture certifiée et contrôlée. L’agriculteur paie pour être contrôlé, de ce fait il passe un contrat moral avec le consommateur. Le produit a une réelle valeur alimentaire, il est de saison et de proximité et provient d’un milieu équilibré qui se sert du vivant pour combattre les ennemis des plantes. Ainsi l’absence de résidus et d’OGM est garantie ( Il faut savoir qu’un décret de 2012 fait le lien entre maladie de Parkinson et pesticides).

Quelques références évoquées lors de la conférence :
Livre de Dominique Belpomme : “Comment naissent les maladies et que faire pour rester en bonne santé ?
Livre du Dr Lionel Coudron :  “Mieux manger pour mieux vivre”
L’ application à télécharger gratuitement  : YUKA  qui permet de scanner le code barres des produits et d’avoir leur composition et un classement de qualité.

Colloque du 7 avril 2018

Colloque du 7 avril 2018

Colloque du 7 avril 2018 dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Comme chaque année nous organisons une journée de sensibilisation à la maladie de Parkinson. Les tables rondes se dérouleront à la maison du handicap / Conseil Départemental route d’Espagne à Perpignan (face au magasin Auchan). Veuillez consulter le programme ci-dessous. Si vous souhaitez participer au repas gourmand et bio du midi, merci de faire votre réservation : soit par mail  ;              reneebarneron@gmail.com soit au téléphone :       06 48 88 54 27 La participation est de 15 € par personne, à nous confirmer avant le 04/04/208.      
Activité Qi Gong

Activité Qi Gong

La pratique du Qi Gong et reconnue pour améliorer le bien être des malades atteints de la maladie de Parkinson.

Notre association a intégré cette activité et certains membres la pratiquent hebdomadairement au Domaine du Qi Gong à Saleilles près de Perpignan. (L’association prend en charge une partie du tarif des séances / se renseigner auprès du secrétariat.)

Ce jour,  nous rencontrons Christine BLOT professeur de QI Gong thérapeutique, aromathérapeute et acupunctrice.

Elle nous reçoit au Domaine du Qi Gong, un espace harmonie et bien être et plus précisément dans le Dojo qui s’ouvre sur un paisible parc de un hectare. 

PK 66 : Bonjour Christine, question de néophyte, qu’est ce que le QI gong ?

C’est un art énergétique corporel et psychique, littéralement « maîtrise de l’énergie » il est issu de la Chine ancienne

Cet art est basé sur des respirations et des mouvements simples et accessibles à tous. Il consiste à faire circuler l’énergie à travers les méridiens d’acupuncture.

Le Qi est l’énergie vitale à la source de toute existence.

Le mouvement, le souffle et la pensée font un trio inséparable dans la pratique.Une sorte de sérum de longévité qui court à travers le corps dans l’extraordinaire réseau des méridiens et jusque dans chaque organe.

PK 66 : Peut-on le considérer comme une thérapie alternative pour les malades parkinsoniens ?

Oui c’est une thérapie excellente qui donne de bons résultats sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cette pratique qui a aussi pour effet de relancer la sécrétion naturelle de dopamine par le cerveau, contribue à diminuer les raideurs, et à dénouer les tensions musculaires.

Elle permet de conserver ou de retrouver un bon équilibre physique et psychique, améliore la coordination et la synchronisation  des gestes. Elle favorise un bon endormissement et relance l’énergie dans le corps tout entier.

Elle agit également sur le plan de l’équilibre de l’humeur et  redonne confiance en soi. Des  études médicales et scientifiques confirment ces effets bénéfiques.

PK 66 : Comment avez vous aménagé vos séances pour que les malades en tirent un maximum de bénéfices pour leur mieux être ?

Les séances d’une heure et demie ont été  spécialement conçues sur l’avis et les conseils du Docteur Yves Requena directeur de l’Institut Européen de Qi Gong. Des marches de Qi Gong  et un petit enchaînement de mouvements simples sont proposées après  une  courte posture de  relaxation. La pratique se fait dans un espace zen  et confortable  spécialement conçu pour la pratique soit au Dojo soit dans le parc quand le temps le permet.

Une attention particulière est accordée aux personnes atteintes de la maladie et la pratique se fait dans une ambiance conviviale et chaleureuse.

PK 66 : Merci Christine, nous allons recueillir les impressions de Paul et Arturo qui ont participé à la séance de ce jour, alors messieurs vos impressions après la séance ?

Cela nous procure une sensation de détente, de contrôle de soi et de la respiration. Nous sommes dans un état de bien être, très détendus.

La séance débute par une méditation qui nous permet de réduire les tensions et progressivement se laisser gagner par le calme intérieur.

Nous avons constaté que cela freine voire parfois bloque les tremblements, nous avons une meilleure maîtrise de notre corps.

 Que du bien être !.

www.domaineduqigong.fr

La Relaxation Pneumo Phonique

La Relaxation Pneumo Phonique

La Relaxation Pneumo-Phonique RPP.
L’efficacité des thérapies alternatives dans la prise en charge de la maladie de Parkinson n’est plus à démontrer.
La relaxation pneumo-phonique est maintenant largement reconnue et utilisée par certains orthophonistes.
Cette technique a même fait l’objet d’un protocole de recherche au CHU de Montpellier (voir infra).

Cette thérapie a été initiée par Robert De Guardia dans son cabinet d’orthophonie à Perpignan

Très intéressés par cette technique nous avons rencontré Robert De Guardia à son cabinet de consultation.
PK66 – Bonjour Robert, la RPP qu’est ce ? Quelle est son efficacité dans parkinson ? 

Comme je l’explique dans mon livre (Relaxation Pneumo Phonique (édition Quintessence 2015), ils’agit d’une technique manuelle de restauration du mode respiratoire, conçue pour pacifier la masse osseuse et corporelle et gommer les tensions musculaires. Cette pratique peut être utilisée pour lutter contre le bégaiement, prendre en charge des malades de Parkinson, des personnes atteintes d’hyperactivité, et plus largement toutes les pathologies qui génèrent un stress important.
J’utilise ce type de thérapie depuis de nombreuses années y compris avec mes patients parkinsoniens.

A un certain stade, la maladie de Parkinson entraîne une hypophonie et une dysarthrie altérant l’intelligibilité de la parole et nuisant à la qualité de vie du patient et de son entourage. La rééducation orthophonique est efficace pour la prise en charge de ces troubles mais au stade avancé de la maladie, l’aggravation des symptômes rend plus difficile l’utilisation des méthodes de référence comme la Lee Silverman Voice Teratment (LSVT).

D’ailleurs cette méthode a suscité de la part du CHU de Montpellier, un projet de recherche clinique visant à valider l’apport de la RPP auprès de malades atteints de Parkinson. Projet porté par Delphine MACKE orthophoniste et praticienne RPP au CHU. Voici ce qu’ils en disent :
« Au sein du pôle de gérontologie, nous utilisons depuis deux ans cette  méthode originale, la Relaxation Pneumo-Phonique (RPP) de Robert de Guardia qui combine la relaxation et la thérapie manuelle. Nous avons pu constater une amélioration clinique très significative de la parole. De leur côté, les patients décrivent un mieux-être et une meilleure intelligibilité de leur parole au quotidien. Plébiscitée par les patients et par de nombreux orthophonistes, la RPP ne bénéficie à ce jour d’aucune étude scientifique évaluant son effet sur les différents aspects de la dysarthrie.
Cette technique est de plus en plus utilisée par de nombreux praticiens car elle est plébiscitée par les patients atteints de la maladie de Parkinson et par les orthophonistes qui ont pu en constater, dans leur pratique clinique, les bénéfices. Il devient essentiel d’avoir une évaluation pour préciser la place de cette technique dans la prise en charge des patients atteints de maladie de Parkinson. Nous nous proposons d’objectiver ses effets sur les caractéristiques cliniques et para cliniques de la parole et son impact sur la qualité de vie dans le cadre d’une étude pilote exploratoire »

PK 66 – J’imagine que c’est une satisfaction, la reconnaissance du corps médical. Merci Robert pour cette contribution et le mieux être apporté aux malades. Puisque vous nous le permettez, nous mettons ci-dessous, pour les membres de notre association,  les références de votre ouvrage.

 

Conférence Alimentation et Santé

Conférence Alimentation et Santé

L’association Parkinson 66 vous propose deux conférences sur le thème  Alimentation et santé.
Premier atelier conférence : le samedi 31 Mars  9 h 30 à CALCE
Second atelier conférence : le jeudi 19 Avril 9 h 30 CALCE
 

Les besoins du corps et du cerveau, apprendre des règles de bases et les appliquer dans sa vie quotidienne.
Nous sommes ce que nous mangeons et digérons, et de façon beaucoup plus subtile que ce que nous croyons. En effet, les aliments véhiculent avec eux une énergie subtile qui vient nourrir nos émotions, nos pensées, notre comportement.

Premier atelier conférence : le samedi 31 Mars  9 h 30 à CALCE
–  Pourquoi changer d’alimentation ?
–  Comment changer d’alimentation ?
–  L’équilibre de la balance en acides gras.
–  Les besoins protéiques, importance des protéines végétales.
–  Fibres et glucides, l’excès de sucre , un poison mortel.
–  L’acidose métabolique latente et son impact sur la santé.

Second atelier conférence : le jeudi 19 Avril 9 h 30 CALCE
– L’intestin, notre second cerveau. Importance de l’équilibre intestinal.
– Eubiose et dysbiose intestinale.
– Stress, anxiété et dépression en lien avec l’alimentation.
– Mieux vieillir et éviter ou limiter la neuro-dégénérescence.
– Nourrir son cerveau correctement.

Conférences animées par PHILIPPE LAVELATTE  Micro nutritionniste – phytothérapeute,Conseiller en hygiène de vie.
Membre de l’institut européen de diététique et micro nutrition.Enseignant formateur – agréé OMNES et FENHAMAN
Espace médical Torremila 60 rue Louis Mouillard PERPIGNAN Tel. 06 88 01 54 49    04 68 34 20 52

renseignements et inscription : 06 48 88 54 27 ou reneebarneron@gmail.com

L’association prend en charge le coût des conférences, l’entrée est donc gratuite. Vous pouvez amener des amis.

 

Atelier Chant

Atelier Chant

Renée qui participe à l’atelier de chant, nous fait part de ses impressions.

Renée :
L’atelier Chant a lieu tous les mercredis matins à Perpignan.
Dès 9 h l’accueil est convivial autour d’un café et de 9 h 30-10 h 30 : nous chantons !

L’atelier est accessible à tous.
On parvient rapidement à un niveau de satisfaction sonore et personnel intense.
Tout le monde peut chanter, il faut juste avoir envie, c’est tout !

Chanter, c’est participer à une aventure humaine où chacun pourra s’exprimer avec son individualité.
Cette micro-société qu’est l’atelier de chant permet de développer :
l’écoute (pour chanter à plusieurs, on s’efforce d’écouter les autres pour arriver à un point d’équilibre du groupe)
la tolérance (chacun a son niveau et respecte la différence de l’autre)
la rigueur (chanter ensemble demande de la rigueur pour atteindre une prestation de qualité)
la patience (dans l’apprentissage du chant, on répète une multitude de fois les mêmes gestes, les mêmes mélodies, cela demande beaucoup de patience)
la joie (chanter éveille tous les muscles des praxies-faciales qui stimulent des hormones propres à la bonne humeur)
l’exigence (le chant est une discipline exigeante tant au niveau du travail de la justesse, de la mise en place rythmique que de l’interprétation)
la concentration (la pratique du chant favorise la concentration sur plusieurs niveaux : conscience du corps qui produit le son, visualisation des sons à réaliser, mémorisation des paroles)
la confiance en soi (une meilleure posture, une respiration libre et fluide, une exécution de sons vibrants induiront une meilleure confiance en soi et permettra d’avoir un rapport aux autres plus aisé)
la convivialité (chanter est une aventure génératrice de moments de rires, de défis, d’échanges visuels qui sont autant moyens de partager des moments très conviviaux)
la connaissance de soi (la pratique du chant demande d’intégrer le corps tout entier et chacun pourra mieux sentir ses muscles internes, ses sensations intérieures, sa voix et l’effet qu’elle génère sur autrui)

L’atelier commence par de la technique vocale (par un travail de respiration, de posture et d’exercices vocaux adaptés, chacun pourra rencontrer sa voix et mieux l’exploiter) et nous chantons des canons et des polyphonies dans des styles variés (variété, classique, traditionnel).

Merci Renée.
Alors, faut il d’autres arguments pour vous convaincre ?
Prenez contact et participez !

 

 

 

ODYSSEE de l’OR

ODYSSEE de l’OR

Comme l’année dernière, nous soutenons l’initiative du Rotary Club Montpellier Odyssée au profit de la recherche sur la maladie de Parkinson.

La seconde édition de l’Odyssée de l’Or aura lieu le dimanche 15 avril 2018, à Mauguio, tout près de Montpellier.

Pour cette seconde édition de l‘Odyssée de l’Or, venez courir les 12,7 km sur les chemins de l’étang de l’or à Mauguio, site exceptionnel, classé Natura 2000.

Vous pourrez également vous lancer sur un parcours de marche nordique de 6 km.

Suite au succès de l’année précédente le quota de participants a été relevé à 600 coureurs.

D’autres animations vous seront proposées : séances de gym adaptée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une tombola, des animations, des stands informatifs…et une ambiance conviviale.

Nouveauté cette année : des ateliers ludiques et engagés avec l’association Artivistes qui vous permettront de participer à la réflexion sur les impacts de la pollution sur les maladies neurodégénératives.

Les bénéfices de l’événement seront reversés à l’association France Parkinson, reconnue d’utilité publique, afin de faire progresser la recherche, tout en sensibilisant le grand public à cette maladie.

Programme :

600 participants maximum pour la course et la marche nordique.

Course : 12,7 km, chronométrée, route et sentiers, pas de dénivelé.

Marche nordique : 6 km, chronométrée, route et sentiers, pas de dénivelé.

2 ravitaillements sur le parcours, 1 ravitaillement à l’arrivée.

Départ : devant la plaine des sports de Mauguio, rue de Bruxelles.

Arrivée : plaine des sports de Mauguio.​

Accueil, retrait des dossards de 8 h 30 à 10 h 00 le dimanche 15 avril sur la plaine des sports de Mauguio​​

Dès 9 h 00 ateliers citoyens avec ATRIVISTES.

Séance de gym collective – 9 h 30.​​ Cette séance, animée par l’association SIEL BLEU, est accessible aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et permettra à tous de mieux comprendre les gestes adaptés aux malades.

Elle permettra également aux coureurs de s’échauffer avant le départ.

La participation est libre et gratuite.

Tombola

De nombreux lots seront à gagner pour la tombola : bons d’achats, bouteilles de vin, séjour en cure thermale… et encore plus de surprises. N’hésitez pas à participer.

Vous pouvez acheter des tickets au moment de votre inscription ou sur place le jour de l’Odyssée de l’Or.

 

Galette des Rois

Galette des Rois

Pour bien commencer l’année et nous retrouver, nous vous invitons à partager “La Galette des Rois” de l’association Parkinson 66,

Ce moment de convivialité nous permettra d’échanger et de bien préparer l’année 2018 :
– Point sur les activités,
– Projets
– Préparation du colloque sur la maladie de Parkinson.

Venez nombreux le Lundi 29 janvier 2018 à 15h30.
Salle Polyvalente La Fontane
Rue de la Fontane
66 600 CALCE

Journée Mondiale 2018

Journée Mondiale 2018

Préparation de la journée mondiale 2018 sur la maladie de Parkinson

Inscrivez cette date dans vos agendas 

Le colloque aura lieu le samedi 7 Avril : à la Maison du Handicap – Conseil Départemental route d’Espagne à Perpignan. La salle Canigou est déjà retenue (9 h 17 h)

Nous retenons le principe des tables rondes, avec des neurologues- des kinésithérapeutes, des infirmières, deux malades.

Les thèmes qui seront abordés en tables rondes :

1* Le regard des autres : Comment il est vécu par les malades, comment il est perçu par les soignants ?

Question parallèle : l’acceptation de sa maladie. (Éclairage d’un psychologue.)

2* L’activité physique : présence de 2 parkinsoniens, un médecin spécialiste du sport, des kinésithérapeutes et  les animateurs de nos ateliers :  Qi gong,  marche nordique,  chant….

Question parallèle : nécessité d’un diagnostic de rhumatologie pour préciser le lien avec la maladie de Parkinson.

3* L’alimentation : micro-nutritionistes, diététicien,

En parallèle : les compléments alimentaires.

4* L’accompagnant : le quotidien : avec le poème de Robert en introduction…

Des accompagnants, une infirmière pour les gestes utiles.

 

 

 

Poème sur le quotidien du malade

Poème sur le quotidien du malade

Notre ami Robert nous a fait parvenir son témoignage sur son quotidien avec la maladie de Parkinson.

A découvrir…

Parkinson.. le fourbe,

Si Dieu existe, qu’il vienne en aide à celui qui doit vivre avec Parkinson !

Vivre avec lui, c’est vivre dans les recoins les plus obscurs de l’enfer. Là où jamais n’arrive la lumière du jour, là où se mélangent la souffrance à l’absurde pour que naisse l’incompréhension de l’autre.

Il est comme un parasite, mais un parasite intelligent.      

Il gère ma vie à sa guise. Il se complaît dans la douleur, avec une préférence pour la douleur morale.Il se vautre dans la raideur de mes muscles, c’est le roi de la lenteur et du déséquilibre quand c’est lui qui commande mes pas.

Il habite avec moi et pourtant je ne le connais pas. Je dors avec lui, je me douche avec lui, je mange avec lui et j’essaie même de vivre avec lui. Je ne l’ai jamais vu tellement il est perfide et sournois.  

Pour tout dire, c’est un lâche, impossible de s’en faire un ami. Il est la représentation des deux souffrances.

Il essaie de m’isoler des autres pour mieux me posséder.

Il ricane de plaisir lorsque le matin, il m’empêche de boutonner ma chemise ou de nouer mes lacets. Sa plus grande jouissance est de faire croire qu’il n’est pas méchant. Que finalement il se contente de quelques tremblements !… Quelle ordure !!!

Parkinson ! C’est une bête immonde, un monstre qui ne t’enlève aucune de tes capacités intellectuelles afin que tu puisses mieux voir la déchéance physique vers laquelle il t’entraîne jour après jour….

Il s’arrange avec une facilité déconcertante pour que tes proches ne voient pas la souffrance dans laquelle il te plonge et cela te fais encore plus souffrir car tu n’oses plus dire ce qu’il te fait vivre… Les mots n’existent plus…

Parkinson ce n’est rien… Ce n’est juste que quelques tremblements ….

                                                                                                                                                                   Robert Tricoire