L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade et sa famille. Après une phase de déni vient l’acceptation. Le malade est seul au départ puis la maladie s’installe aussi au foyer. « On impose notre maladie à notre famille ».
Pourtant le rôle de l’accompagnant est primordial, le danger est de vouloir s’isoler pour ne pas faire subir ce traumatisme à la famille et aggraver ainsi la relation de couple.
L’accompagnant a un rôle difficile car il doit accepter l’autre avec sa différence, du fait de sa maladie le conjoint n’est plus la même personne dans sa tête et dans son comportement.
La maladie ayant une évolution lente, au début l’accompagnant intervient pour de petites aides de la vie quotidienne puis il est de plus en plus sollicité. Il faut une attention de tous les jours et parfois faire face à des situations d’impatience, d’irritabilité voire de dépression de la part du malade.
L’idéal étant que l’aidant soit aidé avant d’aider, qu’il puisse entrer en contact avec un thérapeute qui lui apportera un étayage, une écoute, libérer sa parole, faire part de ses craintes.
Il est très important que le malade puisse rester le plus longtemps possible dans son environnement.
Le neurologue prend en charge le malade, mais l’accompagnant ?
La maladie est complexe il faut la prendre en charge dans sa globalité, prendre le temps de bien l’expliquer, évoquer ses conséquences et les troubles non-moteurs qui impactent la qualité de vie.
Par ailleurs les traitements médicamenteux ont des effets délétères, indésirables pour la santé du patient, pour l’ambiance familiale et professionnelle. Parfois il y a émoussement des affects.
D’où l’importance d’associer le conjoint aux consultations pour le sensibiliser. D’autant que l’accompagnant peut aussi faire part de ses observations concernant le comportement de son conjoint (comportements à risque), observations qui permettront au neurologue de moduler la prise de médicaments.
Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide. Il existe dans chaque département des CMP (Centres Médicaux Psychologiques) et parfois des ateliers d’éducation thérapeutiques dédiés aux aidants.
