Bouger, créer, vivre mieux avec Parkinson c’est possible à l’image de notre président de l’association Parkinson 66, Paul SCHRAMM.

De nombreuses études européennes et américaines ont mis en exergue le bénéfice de l’activité physique pour freiner la progression de la maladie de Parkinson. L’ensemble des professionnels de santé est unanime à ce sujet.
Il est un autre domaine scientifique : l’épigénétique * qui montre que notre comportement peut agir sur l’expression de nos gènes.Cinq règles de base dans notre comportement peuvent influer :
– L’exercice physique
– La maîtrise du stress
– La nutrition
– Le lien social en harmonie
– Prendre du plaisir dans tout ce que l’on fait.

Paul a été diagnostiqué depuis plus de 8 ans. Il n’a pas baissé les bras et a organisé sa vie autrement en harmonie avec son entourage familial.
Sa sociabilité est bien connue et elle fait ses preuves dans la présidence de notre association. Il a su tisser des liens, être à l’écoute et promouvoir notre association qui compte à ce jour une centaine d’adhérents sur notre département. Il vous dira « vous n’êtes pas seul, vous n’êtes pas le seul ».
Au sein de notre association il pratique régulièrement le chant et le Qi Gong qui, en autres bienfaits, aident à la maîtrise du stress.
Il a par ailleurs organisé plusieurs conférences sur l’alimentation / nutrition.
Enfin pratique un exercice physique régulier et prend plaisir à pratiquer de nombreuses activités.

A ce titre les photographies de notre article témoignent de sa créativité et de son engagement physique :

• Cet été il a bouclé la totalité de la via-ferrata de Saint Paul de Fenouillet, trois heures d’escalade très aérienne sur cette voie panoramique agrémentée de ponts himalayens et de vires vertigineuses. Cf photos.
• Il a grand plaisir à peindre et à sculpter comme en témoignent les reproductions qui illustrent l’article.

Merci à Paul de nous montrer que l’on peut mieux vivre malgré les atteintes de la maladie de Parkinson.

* Epigénétique :  est la discipline de la biologie qui étudie la nature des mécanismes modifiant de manière réversible, transmissible  et adaptative l’expression des gènes .Elle  est selon Joël de Rosnay  « la grande révolution de la biologie de ces 5 dernières années » car elle montre que dans certains cas, notre comportement agit sur l’expression de nos gènes source wikipedia)

L’activité physique est reconnue pour ralentir l’évolution de la maladie

Pour les patients déjà sportifs les kinésithérapeutes conseillent de continuer l’activité physique dés que le diagnostic est posé. Pour le non sportif le thérapeute conseille et accompagne l’activité du patient sans porter de jugement.

Il apprend à connaitre son patient, il établi un bilan et adapte les soins au jour le jour en fonction de l’état du malade.

C’est une relation longue et de confiance qui s’engage, le kiné peut aussi être l’interface avec l’accompagnant.

Une certitude l’activité physique associée à la kinésithérapie est une arme pour freiner la maladie.

Pour le neurologue qui pose le diagnostic, les premiers  symptômes de la maladie sont moteurs : tremblements, raideurs, ralentissement … Pour pallier à ce type de symptômes et à la dégradation du taux de dopamine, la prescription de médicaments s’impose.

Toutefois il existe d’autres symptômes non dopaminergiques que sont les signes axiaux : troubles de la marche, de la posture, de l’équilibre… Sur ce type de symptômes les médicaments ont peu d’effets, il faut donc y associer la rééducation physique,  différentes activités et divers sports pour compenser les circuits déficients.

Dans tous les cas il ne faut pas rester immobile, l’activité permettant de rééduquer l’amplitude des mouvements, la mobilité et la dextérité.

Si la maladie est déjà bien installée le kiné intervient au domicile, le patient peut aussi effectuer un séjour dans un centre de rééducation.

Il faut aussi noter que l’activité permet de ne pas grossir car pour les patients qui envisagent une stimulation cérébrale profonde la prise de poids est un critère d’exclusion.

Merci au :

• docteur Bertrand DEGOS Médecin chercheur – chef de service neurologie.
• SCM Bompas Kinés, 4 rue V. Hugo Bompas.

La pratique du Qi Gong et reconnue pour améliorer le bien être des malades atteints de la maladie de Parkinson.

Notre association a intégré cette activité et certains membres la pratiquent hebdomadairement au Domaine du Qi Gong à Saleilles près de Perpignan. (L’association prend en charge une partie du tarif des séances / se renseigner auprès du secrétariat.)

Ce jour,  nous rencontrons Christine BLOT professeur de QI Gong thérapeutique, aromathérapeute et acupunctrice.

Elle nous reçoit au Domaine du Qi Gong, un espace harmonie et bien être et plus précisément dans le Dojo qui s’ouvre sur un paisible parc de un hectare. 

PK 66 : Bonjour Christine, question de néophyte, qu’est ce que le QI gong ?

C’est un art énergétique corporel et psychique, littéralement « maîtrise de l’énergie » il est issu de la Chine ancienne

Cet art est basé sur des respirations et des mouvements simples et accessibles à tous. Il consiste à faire circuler l’énergie à travers les méridiens d’acupuncture.

Le Qi est l’énergie vitale à la source de toute existence.

Le mouvement, le souffle et la pensée font un trio inséparable dans la pratique.Une sorte de sérum de longévité qui court à travers le corps dans l’extraordinaire réseau des méridiens et jusque dans chaque organe.

PK 66 : Peut-on le considérer comme une thérapie alternative pour les malades parkinsoniens ?

Oui c’est une thérapie excellente qui donne de bons résultats sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cette pratique qui a aussi pour effet de relancer la sécrétion naturelle de dopamine par le cerveau, contribue à diminuer les raideurs, et à dénouer les tensions musculaires.

Elle permet de conserver ou de retrouver un bon équilibre physique et psychique, améliore la coordination et la synchronisation  des gestes. Elle favorise un bon endormissement et relance l’énergie dans le corps tout entier.

Elle agit également sur le plan de l’équilibre de l’humeur et  redonne confiance en soi. Des  études médicales et scientifiques confirment ces effets bénéfiques.

PK 66 : Comment avez vous aménagé vos séances pour que les malades en tirent un maximum de bénéfices pour leur mieux être ?

Les séances d’une heure et demie ont été  spécialement conçues sur l’avis et les conseils du Docteur Yves Requena directeur de l’Institut Européen de Qi Gong. Des marches de Qi Gong  et un petit enchaînement de mouvements simples sont proposées après  une  courte posture de  relaxation. La pratique se fait dans un espace zen  et confortable  spécialement conçu pour la pratique soit au Dojo soit dans le parc quand le temps le permet.

Une attention particulière est accordée aux personnes atteintes de la maladie et la pratique se fait dans une ambiance conviviale et chaleureuse.

PK 66 : Merci Christine, nous allons recueillir les impressions de Paul et Arturo qui ont participé à la séance de ce jour, alors messieurs vos impressions après la séance ?

Cela nous procure une sensation de détente, de contrôle de soi et de la respiration. Nous sommes dans un état de bien être, très détendus.

La séance débute par une méditation qui nous permet de réduire les tensions et progressivement se laisser gagner par le calme intérieur.

Nous avons constaté que cela freine voire parfois bloque les tremblements, nous avons une meilleure maîtrise de notre corps.

 Que du bien être !.

www.domaineduqigong.fr

La Relaxation Pneumo-Phonique RPP.
L’efficacité des thérapies alternatives dans la prise en charge de la maladie de Parkinson n’est plus à démontrer.
La relaxation pneumo-phonique est maintenant largement reconnue et utilisée par certains orthophonistes.
Cette technique a même fait l’objet d’un protocole de recherche au CHU de Montpellier (voir infra).

Cette thérapie a été initiée par Robert De Guardia dans son cabinet d’orthophonie à Perpignan

Très intéressés par cette technique nous avons rencontré Robert De Guardia à son cabinet de consultation.
PK66 – Bonjour Robert, la RPP qu’est ce ? Quelle est son efficacité dans parkinson ? 

Comme je l’explique dans mon livre (Relaxation Pneumo Phonique (édition Quintessence 2015), ils’agit d’une technique manuelle de restauration du mode respiratoire, conçue pour pacifier la masse osseuse et corporelle et gommer les tensions musculaires. Cette pratique peut être utilisée pour lutter contre le bégaiement, prendre en charge des malades de Parkinson, des personnes atteintes d’hyperactivité, et plus largement toutes les pathologies qui génèrent un stress important.
J’utilise ce type de thérapie depuis de nombreuses années y compris avec mes patients parkinsoniens.

A un certain stade, la maladie de Parkinson entraîne une hypophonie et une dysarthrie altérant l’intelligibilité de la parole et nuisant à la qualité de vie du patient et de son entourage. La rééducation orthophonique est efficace pour la prise en charge de ces troubles mais au stade avancé de la maladie, l’aggravation des symptômes rend plus difficile l’utilisation des méthodes de référence comme la Lee Silverman Voice Teratment (LSVT).

D’ailleurs cette méthode a suscité de la part du CHU de Montpellier, un projet de recherche clinique visant à valider l’apport de la RPP auprès de malades atteints de Parkinson. Projet porté par Delphine MACKE orthophoniste et praticienne RPP au CHU. Voici ce qu’ils en disent :
« Au sein du pôle de gérontologie, nous utilisons depuis deux ans cette  méthode originale, la Relaxation Pneumo-Phonique (RPP) de Robert de Guardia qui combine la relaxation et la thérapie manuelle. Nous avons pu constater une amélioration clinique très significative de la parole. De leur côté, les patients décrivent un mieux-être et une meilleure intelligibilité de leur parole au quotidien. Plébiscitée par les patients et par de nombreux orthophonistes, la RPP ne bénéficie à ce jour d’aucune étude scientifique évaluant son effet sur les différents aspects de la dysarthrie.
Cette technique est de plus en plus utilisée par de nombreux praticiens car elle est plébiscitée par les patients atteints de la maladie de Parkinson et par les orthophonistes qui ont pu en constater, dans leur pratique clinique, les bénéfices. Il devient essentiel d’avoir une évaluation pour préciser la place de cette technique dans la prise en charge des patients atteints de maladie de Parkinson. Nous nous proposons d’objectiver ses effets sur les caractéristiques cliniques et para cliniques de la parole et son impact sur la qualité de vie dans le cadre d’une étude pilote exploratoire »

PK 66 – J’imagine que c’est une satisfaction, la reconnaissance du corps médical. Merci Robert pour cette contribution et le mieux être apporté aux malades. Puisque vous nous le permettez, nous mettons ci-dessous, pour les membres de notre association,  les références de votre ouvrage.

Notre ami Robert nous a fait parvenir son témoignage sur son quotidien avec la maladie de Parkinson.

A découvrir…

Parkinson.. le fourbe,

Si Dieu existe, qu’il vienne en aide à celui qui doit vivre avec Parkinson !

Vivre avec lui, c’est vivre dans les recoins les plus obscurs de l’enfer. Là où jamais n’arrive la lumière du jour, là où se mélangent la souffrance à l’absurde pour que naisse l’incompréhension de l’autre.

Il est comme un parasite, mais un parasite intelligent.      

Il gère ma vie à sa guise. Il se complaît dans la douleur, avec une préférence pour la douleur morale.Il se vautre dans la raideur de mes muscles, c’est le roi de la lenteur et du déséquilibre quand c’est lui qui commande mes pas.

Il habite avec moi et pourtant je ne le connais pas. Je dors avec lui, je me douche avec lui, je mange avec lui et j’essaie même de vivre avec lui. Je ne l’ai jamais vu tellement il est perfide et sournois.  

Pour tout dire, c’est un lâche, impossible de s’en faire un ami. Il est la représentation des deux souffrances.

Il essaie de m’isoler des autres pour mieux me posséder.

Il ricane de plaisir lorsque le matin, il m’empêche de boutonner ma chemise ou de nouer mes lacets. Sa plus grande jouissance est de faire croire qu’il n’est pas méchant. Que finalement il se contente de quelques tremblements !… Quelle ordure !!!

Parkinson ! C’est une bête immonde, un monstre qui ne t’enlève aucune de tes capacités intellectuelles afin que tu puisses mieux voir la déchéance physique vers laquelle il t’entraîne jour après jour….

Il s’arrange avec une facilité déconcertante pour que tes proches ne voient pas la souffrance dans laquelle il te plonge et cela te fais encore plus souffrir car tu n’oses plus dire ce qu’il te fait vivre… Les mots n’existent plus…

Parkinson ce n’est rien… Ce n’est juste que quelques tremblements ….

                                                                                                                                                                   Robert Tricoire