2018 a vécu, avec ses hauts et ses bas…tiens, tout comme notre maladie, une matinée difficile, une après-midi tranquille, une journée bien, une autre  mal  et notre quotidien si compliqué, si difficile, si particulier, se déroule inexorablement…
Oui, mais çà c’était avant que l’association Parkinson 66 s’occupe de nous et nous accompagne dans les ateliers et les activités que nous avons mis en place pour vous.  Nous c’est qui ? Le conseil d’administration « élargi » :. Je veux, aujourd’hui  le  remercier tout particulièrement pour son implication, son dévouement, sa bonne humeur.

Que s’est –il passé ces 12 derniers mois ?

• Début septembre, les locaux  du   « stade bouliste » sont mis à notre disposition pour nous réunir.
• Le 25 octobre, visite de l’expo «  Le souffle et la trace » de Najia Mehadji à Céret, moments forts de partage. Un très beau livret de photos réalisées par Annick et son mari.
• Des activités nouvelles ont vu le jour : la pétanque, le golf, la sophrologie
• Une organisation différente des activités et ateliers, avec un responsable par atelier. Christiane pour la sophrologie, Jean pour le Qi Gong, Thierry pour la pétanque, José pour le golf, Paul pour le chant
• Des nouveaux membres qui se sont investis dans les activités.
• Le 7 avril à la MDPH, à l’occasion de JMMP (journée mondiale de la maladie de Parkinson), déroulement du colloque et ses 4 tables rondes.
• Le Qi gong assis, pour les malades qui ne peuvent pas rester debout, Christine  fait un travail extraordinaire. Il faut absolument que l’on garde cet atelier, le coût étant élevé, il faut plus de participants.
• Le 8 décembre, la participation à un concert de chants avec l’atelier Parkingsong. Il faut rappeler le très bon  travail pédagogique de Dorothée  qui nous fait progresser  de façon remarquable. L’atelier de chant a lieu le mercredi  de 8h30 à 10h à son domicile.
• Notre site internet a bien fonctionné. La fréquentation qui se situait autour des 300 visites par mois est retombée en décembre. Chaque fois qu’un nouvel article est accompagné d’une news letter, le pic de visites monte à 600. Nous attendons vos propositions d’articles .

Que préparons nous pour 2019 ?

• Une grande manifestation pour la JMMP qui se déroulerait au stade bouliste,  des ateliers démonstration Gi Gong, Chant, Pétanque, Sculpture, Peinture, Mini Golf, sous forme de  jeux, avec des lots à gagner, dans un esprit kermesse. Stands  sandwiches et autres grignotages et boissons. Avec la participation de France Parkinson.
• Proposer une autre visite de musée ou d’exposition ou de site architectural, patrimonial. La sortie à Céret au musée contemporain d’art moderne a été un vrai succès.
• Profiter du stade bouliste pour organiser une rencontre trimestrielle des malades. Pour y faire quoi ? Parler entre nous de notre maladie, de nos problèmes,  des traitements, de nos joies, de nos aidants. La première pourrait avoir lieu au premier trimestre de l’année civile, en février par exemple, la deuxième en mai,  la troisième en septembre, la dernière en décembre.
• Continuer à organiser les rencontres des aidants, C’est bien parti, il faut programmer les suivantes.
• Renforcer les ateliers qui marchent bien, le Qi Gong, le Chant, la Sophrologie, la Pétanque en recrutant de nouveaux adeptes, en responsabilisant davantage le ou la responsable, en animant.
• Ne pas se décourager sur les activités qui ont du mal à démarrer à se maintenir, comme, le Tango, la Marche nordique, la Sculpture/Modelage.

Chers amis, l’activité au sens large du mot, c’est bon pour notre maladie, qu’elle soit physique ou intellectuelle.  Bouger dans sa tête et dans son corps produit de la dopamine, on sait bien que l’on ne va pas guérir, mais si on peut ralentir un peu  la dégénérescence de nos neurones, on ne va pas s’en priver.

Voilà mon souhait pour 2019, bougez, continuez de bouger, apprenez à bouger, bougeons ensemble.

Paul Schramm
Président de Parkinson 66

Sortie culturelle au Musée d’art moderne de CERET. 

Le jeudi 25 octobre l’association Parkinson 66 a organisé une visite de l’exposition  de Najia Mehadji ” La trace et le souffle” au Musée d’Art Moderne de Céret.
La visite a été orchestrée de main de maître par Rachel notre guide qui nous a fait découvrir  avec compétence et une maîtrise du sujet parfaite l’univers de cette grande artiste, donnant les explications nécessaires pour comprendre chaque thème, chaque tableau.
Après la visite, Rachel a animé un atelier d’une heure pour nous initier à cet art subtil.
Nous avons utilisé des pinceaux coréens, les mêmes qu’utilise l’artiste, et chacun de nous a pu créer ses propres œuvres.

Ce fut une belle journée et une bonne initiative à renouveler.

La réunion de rentrée du Conseil d’administration élargi aux adhérents, a eu lieu le mercredi 12 septembre 2018 au club bouliste à Perpignan. 

Notre réunion avait pour objectif de présenter nos activités de rentrée.

Veuillez d’ores et déjà noter que l’assemblée générale de l’association aura lieu le vendredi 12 octobre à partir de 9 h 30 à la salle polyvalente de CALCE.  Une convocation sera envoyée à tous les adhérents.

Les activités.

La pétanque : L’ atelier organisé et suivi par Thierry Rousset . Lieu : club Jean Poncin rue Pierre Dupont Perpignan.
Démarrage Mardi 11 septembre, à 15 h .
Thierry est là tous les mardis, à partir de 15 h et parfois le jeudi, les gens du club de boules lyonnaises sont là également le jeudi et sont d’accord pour que nos adhérents jouent à la pétanque sur un de leurs terrains,le mardi et le jeudi.L’adhésion est de 40 euros pour l’année , l’association participe pour moitié , l’adhérent aura donc 20 euros à payer.

Le chant :  L’atelier suivi par Paul Schramm. Lieu : Perpignan Tous les mercredis matins de 9 h30 à 11 h .
Atelier qui fait travailler la respiration, la concentration, la posture, les muscles… il n’est pas nécessaire d’avoir une belle voix pour participer. ( possibilité de participer aussi à des soirées musicales , un dimanche sur deux de 17 h â 21 h . Renseignements auprès de Paul ) Le prix de participation à l’atelier est de 15 euros par mois pour l’adhérent, l’association paie la même somme par participant.

Le Qi gong : atelier suivi par Jean Servant.  Lieu: domaine du Qi Gong Saleilles .
Tous les mardis de 16 h 30 à 18 h atelier spécifique : Qi gong thérapeutique.
Prix pour l’adhérent : 20 euros par mois.  Avec possibilités de participer à d’autres séances non spécifiques,  jours et horaires variés dans la semaine.
Nous réfléchissons à l’organisation de séances plus courtes spécifiques et réservées aux seuls malades de Parkinson. Nous vous ferons parvenir sous peu une information- sondage pour voir s’il y a assez d’adhérents intéressés.

Une bonne nouvelle pour tous ceux qui aiment les jeux de boules : nous avons pu rencontrer les responsables du bouling club Perpignanais, situé en plein centre ville, au bout de la rue Pierre Dupont. Ils sont d’accord pour que nous venions jouer sur leur terrain les mardis ou jeudis après midi, quand ils sont là, ou un autre jour à notre convenance. Eux jouent à la boule lyonnaise (plus grosse, jeu plus technique…) mais ils n’ont rien contre la pétanque et sont vraiment très accueillants.

De plus, leur terrain surplombant la rivière du Tech et longeant la rivière basse de l’autre côté est une véritable petite oasis au cœur de la ville… Vous pourrez en juger par vous même puisque nous vous proposons une première rencontre découverte le Jeudi 14 juin, à partir de 15h.

Ce serait bien que nous soyons au moins une dizaine de participants. Merci de répondre à Thierry Rousset, qui est l’initiateur et l’organisateur de cette activité. (roussetth@wanadoo.fr tel. 06 77 55 33 10)
Si vous avez des boules, apportez-les.

Si vous êtes intéressés, mais pas libres ce jour-là, merci de nous le dire également.

Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le colloque organisé par l’association Parkinson 66 a eu lieu Le samedi 7 avril de 9h30 à 16h30.

Présentation de la journée par notre Président Paul Schramm.
Quatre thèmes ont été abordés sous forme de tables rondes  animées par des intervenants de qualité. Interventions qui ont donné lieu à des nombreux échanges avec les participants. Les thèmes sont les suivants :
L’activité physique
L’accompagnant
Le regard des autres
L’alimentation

Vous trouverez une synthèse de chaque animation dans notre rubrique Actualités.

A la mi-journée nous avons pu nous restaurer autour d’un buffet gourmand bio concocté par le chef Tarrius du restaurant « El silex » à Tautavel.
Au cours de ce repas « l’atelier chant », sous la baguette de Dorothée, nous a gratifié d’un beau concert d’accompagnement.

Merci aux bénévoles de l’association, leur implication a fait de cette journée une totale réussite.

A bientôt et n’oubliez pas :

Vous n’êtes pas  seul et vous n’êtes pas le seul.

L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade et sa famille. Après une phase de déni  vient l’acceptation. Le malade est seul au départ puis la maladie s’installe aussi au foyer. « On impose notre maladie à notre famille ».

Pourtant le rôle de l’accompagnant est primordial, le danger est de vouloir s’isoler pour ne pas faire subir ce traumatisme à la famille et aggraver ainsi la relation de couple.

L’accompagnant a un rôle difficile car il doit accepter l’autre avec sa différence, du fait de sa maladie le conjoint n’est plus la même personne dans sa tête et dans son comportement.

La maladie ayant une évolution lente, au début l’accompagnant intervient pour de petites aides de la vie quotidienne puis il est de plus en plus sollicité. Il faut une attention de tous les jours et parfois faire face à des situations d’impatience, d’irritabilité voire de dépression de la part du malade.

L’idéal étant que l’aidant soit aidé avant d’aider, qu’il puisse entrer en contact avec un thérapeute qui lui apportera un étayage, une écoute, libérer sa parole, faire part de ses craintes.

Il est très important que le malade puisse rester le plus longtemps possible dans son environnement.

Le neurologue prend en charge le malade, mais l’accompagnant ?

La maladie est complexe il faut la prendre en charge dans sa globalité, prendre le temps de bien l’expliquer, évoquer ses conséquences et  les troubles non-moteurs qui impactent la qualité de vie.

Par ailleurs les traitements médicamenteux ont des effets délétères, indésirables pour la santé du patient, pour  l’ambiance familiale et professionnelle. Parfois il y a émoussement des affects.

D’où l’importance d’associer le conjoint aux consultations pour le sensibiliser. D’autant que l’accompagnant peut aussi faire part de ses observations concernant le comportement de son conjoint (comportements à risque), observations qui permettront au neurologue de moduler la prise de médicaments.

Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide. Il existe dans chaque département des CMP (Centres Médicaux Psychologiques) et parfois des ateliers d’éducation thérapeutiques dédiés aux aidants.