Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le colloque organisé par l’association Parkinson 66 a eu lieu Le samedi 7 avril de 9h30 à 16h30.

Présentation de la journée par notre Président Paul Schramm.
Quatre thèmes ont été abordés sous forme de tables rondes  animées par des intervenants de qualité. Interventions qui ont donné lieu à des nombreux échanges avec les participants. Les thèmes sont les suivants :
L’activité physique
L’accompagnant
Le regard des autres
L’alimentation

Vous trouverez une synthèse de chaque animation dans notre rubrique Actualités.

A la mi-journée nous avons pu nous restaurer autour d’un buffet gourmand bio concocté par le chef Tarrius du restaurant « El silex » à Tautavel.
Au cours de ce repas « l’atelier chant », sous la baguette de Dorothée, nous a gratifié d’un beau concert d’accompagnement.

Merci aux bénévoles de l’association, leur implication a fait de cette journée une totale réussite.

A bientôt et n’oubliez pas :

Vous n’êtes pas  seul et vous n’êtes pas le seul.

L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade et sa famille. Après une phase de déni  vient l’acceptation. Le malade est seul au départ puis la maladie s’installe aussi au foyer. « On impose notre maladie à notre famille ».

Pourtant le rôle de l’accompagnant est primordial, le danger est de vouloir s’isoler pour ne pas faire subir ce traumatisme à la famille et aggraver ainsi la relation de couple.

L’accompagnant a un rôle difficile car il doit accepter l’autre avec sa différence, du fait de sa maladie le conjoint n’est plus la même personne dans sa tête et dans son comportement.

La maladie ayant une évolution lente, au début l’accompagnant intervient pour de petites aides de la vie quotidienne puis il est de plus en plus sollicité. Il faut une attention de tous les jours et parfois faire face à des situations d’impatience, d’irritabilité voire de dépression de la part du malade.

L’idéal étant que l’aidant soit aidé avant d’aider, qu’il puisse entrer en contact avec un thérapeute qui lui apportera un étayage, une écoute, libérer sa parole, faire part de ses craintes.

Il est très important que le malade puisse rester le plus longtemps possible dans son environnement.

Le neurologue prend en charge le malade, mais l’accompagnant ?

La maladie est complexe il faut la prendre en charge dans sa globalité, prendre le temps de bien l’expliquer, évoquer ses conséquences et  les troubles non-moteurs qui impactent la qualité de vie.

Par ailleurs les traitements médicamenteux ont des effets délétères, indésirables pour la santé du patient, pour  l’ambiance familiale et professionnelle. Parfois il y a émoussement des affects.

D’où l’importance d’associer le conjoint aux consultations pour le sensibiliser. D’autant que l’accompagnant peut aussi faire part de ses observations concernant le comportement de son conjoint (comportements à risque), observations qui permettront au neurologue de moduler la prise de médicaments.

Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide. Il existe dans chaque département des CMP (Centres Médicaux Psychologiques) et parfois des ateliers d’éducation thérapeutiques dédiés aux aidants.

Si le malade s’accepte dans la maladie, le regard des autres peut quand même être gênant.

Une difficulté à marcher, une perte d’équilibre, des gestes lents peuvent provoquer chez les autres de l’impatience, des moqueries et même des extrapolations : état d’ébriété …

Ce type de regard affecte le malade et il faut une grande force de caractère pour passer outre et s’en détacher. Plutôt que l’on voit sa maladie le parkinsonien préfère que l’on voie la personne qu’il est. Il faudra changer les mentalités et le regard sur le handicap mais ce sera long .

Heureusement le regard de la famille, des amis est  beaucoup plus tolérant et réconfortant.

L’environnement familial sait intuitivement qu’il faut être juste ce qu’il faut dans la compassion et  dans la parole pour ne pas enfermer le malade dans sa maladie.

Le regard du proche ne reste pas dans l’émotionnel, il s’en détache et donne ainsi de la force au malade. Le parkinsonien peut  ainsi utiliser sa maladie comme une arme pour affronter le quotidien.

Le regard du proche  intègre aussi que malade et non-malade n’ont pas la même vision du futur, cela modifie les attentes, les projets avec beaucoup plus de compréhension.

Tout n’est pas noir, le regard des autres peut aussi être positif,  provoquer une parole d’attention bienveillante, un geste de soutien, une assistance dans une situation  extérieure. Ces moments là sont de vrais réconforts pour le malade qui en est très reconnaissant.

Que ton alimentation soit ton premier médicament (Hippocrate)

C’est une évidence, on est aussi ce que l’on mange et ce que l’on digère. Les lobbies font bien leur travail et notre nourriture moderne est  souvent inadaptée.

La maladie de parkinson est multifactorielle et l’hygiène de vie (dont l’alimentation) y contribue.

L’abus de nourriture inadaptée produit des inflammations, le cerveau reproduit ces inflammations et si cela dure il peut y avoir destruction neuronale. Par ailleurs l’apport trop important en protéines provoque l’acidification de l’organisme. Ces acides lourds sont trop longs à éliminer. Une acidose non éliminée est stockée dans les différents tissus corporels (cartilages et autres)

D’où l’importance d’avoir une nourriture équilibrée faisant la part belle aux fruits et légumes.

L’alimentation bio étant la meilleure car elle apporte beaucoup plus de micronutriments importants pour bien faire fonctionner les enzymes, permettant ainsi une bonne fabrication des neuromédiateurs (dont la dopamine)

L’alimentation bio est issue d’une agriculture certifiée et contrôlée. L’agriculteur paie pour être contrôlé, de ce fait il passe un contrat moral avec le consommateur. Le produit a une réelle valeur alimentaire, il est de saison et de proximité et provient d’un milieu équilibré qui se sert du vivant pour combattre les ennemis des plantes. Ainsi l’absence de résidus et d’OGM est garantie ( Il faut savoir qu’un décret de 2012 fait le lien entre maladie de Parkinson et pesticides).

Quelques références évoquées lors de la conférence :
Livre de Dominique Belpomme : “Comment naissent les maladies et que faire pour rester en bonne santé ?
Livre du Dr Lionel Coudron :  “Mieux manger pour mieux vivre”
L’ application à télécharger gratuitement  : YUKA  qui permet de scanner le code barres des produits et d’avoir leur composition et un classement de qualité.