Sortie culturelle au Musée d’art moderne de CERET. 

Le jeudi 25 octobre l’association Parkinson 66 a organisé une visite de l’exposition  de Najia Mehadji ” La trace et le souffle” au Musée d’Art Moderne de Céret.
La visite a été orchestrée de main de maître par Rachel notre guide qui nous a fait découvrir  avec compétence et une maîtrise du sujet parfaite l’univers de cette grande artiste, donnant les explications nécessaires pour comprendre chaque thème, chaque tableau.
Après la visite, Rachel a animé un atelier d’une heure pour nous initier à cet art subtil.
Nous avons utilisé des pinceaux coréens, les mêmes qu’utilise l’artiste, et chacun de nous a pu créer ses propres œuvres.

Ce fut une belle journée et une bonne initiative à renouveler.

La réunion de rentrée du Conseil d’administration élargi aux adhérents, a eu lieu le mercredi 12 septembre 2018 au club bouliste à Perpignan. 

Notre réunion avait pour objectif de présenter nos activités de rentrée.

Veuillez d’ores et déjà noter que l’assemblée générale de l’association aura lieu le vendredi 12 octobre à partir de 9 h 30 à la salle polyvalente de CALCE.  Une convocation sera envoyée à tous les adhérents.

Les activités.

La pétanque : L’ atelier organisé et suivi par Thierry Rousset . Lieu : club Jean Poncin rue Pierre Dupont Perpignan.
Démarrage Mardi 11 septembre, à 15 h .
Thierry est là tous les mardis, à partir de 15 h et parfois le jeudi, les gens du club de boules lyonnaises sont là également le jeudi et sont d’accord pour que nos adhérents jouent à la pétanque sur un de leurs terrains,le mardi et le jeudi.L’adhésion est de 40 euros pour l’année , l’association participe pour moitié , l’adhérent aura donc 20 euros à payer.

Le chant :  L’atelier suivi par Paul Schramm. Lieu : Perpignan Tous les mercredis matins de 9 h30 à 11 h .
Atelier qui fait travailler la respiration, la concentration, la posture, les muscles… il n’est pas nécessaire d’avoir une belle voix pour participer. ( possibilité de participer aussi à des soirées musicales , un dimanche sur deux de 17 h â 21 h . Renseignements auprès de Paul ) Le prix de participation à l’atelier est de 15 euros par mois pour l’adhérent, l’association paie la même somme par participant.

Le Qi gong : atelier suivi par Jean Servant.  Lieu: domaine du Qi Gong Saleilles .
Tous les mardis de 16 h 30 à 18 h atelier spécifique : Qi gong thérapeutique.
Prix pour l’adhérent : 20 euros par mois.  Avec possibilités de participer à d’autres séances non spécifiques,  jours et horaires variés dans la semaine.
Nous réfléchissons à l’organisation de séances plus courtes spécifiques et réservées aux seuls malades de Parkinson. Nous vous ferons parvenir sous peu une information- sondage pour voir s’il y a assez d’adhérents intéressés.

Une bonne nouvelle pour tous ceux qui aiment les jeux de boules : nous avons pu rencontrer les responsables du bouling club Perpignanais, situé en plein centre ville, au bout de la rue Pierre Dupont. Ils sont d’accord pour que nous venions jouer sur leur terrain les mardis ou jeudis après midi, quand ils sont là, ou un autre jour à notre convenance. Eux jouent à la boule lyonnaise (plus grosse, jeu plus technique…) mais ils n’ont rien contre la pétanque et sont vraiment très accueillants.

De plus, leur terrain surplombant la rivière du Tech et longeant la rivière basse de l’autre côté est une véritable petite oasis au cœur de la ville… Vous pourrez en juger par vous même puisque nous vous proposons une première rencontre découverte le Jeudi 14 juin, à partir de 15h.

Ce serait bien que nous soyons au moins une dizaine de participants. Merci de répondre à Thierry Rousset, qui est l’initiateur et l’organisateur de cette activité. (roussetth@wanadoo.fr tel. 06 77 55 33 10)
Si vous avez des boules, apportez-les.

Si vous êtes intéressés, mais pas libres ce jour-là, merci de nous le dire également.

Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le colloque organisé par l’association Parkinson 66 a eu lieu Le samedi 7 avril de 9h30 à 16h30.

Présentation de la journée par notre Président Paul Schramm.
Quatre thèmes ont été abordés sous forme de tables rondes  animées par des intervenants de qualité. Interventions qui ont donné lieu à des nombreux échanges avec les participants. Les thèmes sont les suivants :
L’activité physique
L’accompagnant
Le regard des autres
L’alimentation

Vous trouverez une synthèse de chaque animation dans notre rubrique Actualités.

A la mi-journée nous avons pu nous restaurer autour d’un buffet gourmand bio concocté par le chef Tarrius du restaurant « El silex » à Tautavel.
Au cours de ce repas « l’atelier chant », sous la baguette de Dorothée, nous a gratifié d’un beau concert d’accompagnement.

Merci aux bénévoles de l’association, leur implication a fait de cette journée une totale réussite.

A bientôt et n’oubliez pas :

Vous n’êtes pas  seul et vous n’êtes pas le seul.

L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade et sa famille. Après une phase de déni  vient l’acceptation. Le malade est seul au départ puis la maladie s’installe aussi au foyer. « On impose notre maladie à notre famille ».

Pourtant le rôle de l’accompagnant est primordial, le danger est de vouloir s’isoler pour ne pas faire subir ce traumatisme à la famille et aggraver ainsi la relation de couple.

L’accompagnant a un rôle difficile car il doit accepter l’autre avec sa différence, du fait de sa maladie le conjoint n’est plus la même personne dans sa tête et dans son comportement.

La maladie ayant une évolution lente, au début l’accompagnant intervient pour de petites aides de la vie quotidienne puis il est de plus en plus sollicité. Il faut une attention de tous les jours et parfois faire face à des situations d’impatience, d’irritabilité voire de dépression de la part du malade.

L’idéal étant que l’aidant soit aidé avant d’aider, qu’il puisse entrer en contact avec un thérapeute qui lui apportera un étayage, une écoute, libérer sa parole, faire part de ses craintes.

Il est très important que le malade puisse rester le plus longtemps possible dans son environnement.

Le neurologue prend en charge le malade, mais l’accompagnant ?

La maladie est complexe il faut la prendre en charge dans sa globalité, prendre le temps de bien l’expliquer, évoquer ses conséquences et  les troubles non-moteurs qui impactent la qualité de vie.

Par ailleurs les traitements médicamenteux ont des effets délétères, indésirables pour la santé du patient, pour  l’ambiance familiale et professionnelle. Parfois il y a émoussement des affects.

D’où l’importance d’associer le conjoint aux consultations pour le sensibiliser. D’autant que l’accompagnant peut aussi faire part de ses observations concernant le comportement de son conjoint (comportements à risque), observations qui permettront au neurologue de moduler la prise de médicaments.

Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide. Il existe dans chaque département des CMP (Centres Médicaux Psychologiques) et parfois des ateliers d’éducation thérapeutiques dédiés aux aidants.

Si le malade s’accepte dans la maladie, le regard des autres peut quand même être gênant.

Une difficulté à marcher, une perte d’équilibre, des gestes lents peuvent provoquer chez les autres de l’impatience, des moqueries et même des extrapolations : état d’ébriété …

Ce type de regard affecte le malade et il faut une grande force de caractère pour passer outre et s’en détacher. Plutôt que l’on voit sa maladie le parkinsonien préfère que l’on voie la personne qu’il est. Il faudra changer les mentalités et le regard sur le handicap mais ce sera long .

Heureusement le regard de la famille, des amis est  beaucoup plus tolérant et réconfortant.

L’environnement familial sait intuitivement qu’il faut être juste ce qu’il faut dans la compassion et  dans la parole pour ne pas enfermer le malade dans sa maladie.

Le regard du proche ne reste pas dans l’émotionnel, il s’en détache et donne ainsi de la force au malade. Le parkinsonien peut  ainsi utiliser sa maladie comme une arme pour affronter le quotidien.

Le regard du proche  intègre aussi que malade et non-malade n’ont pas la même vision du futur, cela modifie les attentes, les projets avec beaucoup plus de compréhension.

Tout n’est pas noir, le regard des autres peut aussi être positif,  provoquer une parole d’attention bienveillante, un geste de soutien, une assistance dans une situation  extérieure. Ces moments là sont de vrais réconforts pour le malade qui en est très reconnaissant.