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Journée Mondiale 2018

Journée Mondiale 2018

Préparation de la journée mondiale 2018 sur la maladie de Parkinson

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Le colloque aura lieu le samedi 7 Avril : à la Maison du Handicap – Conseil Départemental route d’Espagne à Perpignan. La salle Canigou est déjà retenue (9 h 17 h)

Nous retenons le principe des tables rondes, avec des neurologues- des kinésithérapeutes, des infirmières, deux malades.

Les thèmes qui seront abordés en tables rondes :

1* Le regard des autres : Comment il est vécu par les malades, comment il est perçu par les soignants ?

Question parallèle : l’acceptation de sa maladie. (Éclairage d’un psychologue.)

2* L’activité physique : présence de 2 parkinsoniens, un médecin spécialiste du sport, des kinésithérapeutes et  les animateurs de nos ateliers :  Qi gong,  marche nordique,  chant….

Question parallèle : nécessité d’un diagnostic de rhumatologie pour préciser le lien avec la maladie de Parkinson.

3* L’alimentation : micro-nutritionistes, diététicien,

En parallèle : les compléments alimentaires.

4* L’accompagnant : le quotidien : avec le poème de Robert en introduction…

Des accompagnants, une infirmière pour les gestes utiles.

 

 

 

Poème sur le quotidien du malade

Poème sur le quotidien du malade

Notre ami Robert nous a fait parvenir son témoignage sur son quotidien avec la maladie de Parkinson.

A découvrir…

Parkinson.. le fourbe,

Si Dieu existe, qu’il vienne en aide à celui qui doit vivre avec Parkinson !

Vivre avec lui, c’est vivre dans les recoins les plus obscurs de l’enfer. Là où jamais n’arrive la lumière du jour, là où se mélangent la souffrance à l’absurde pour que naisse l’incompréhension de l’autre.

Il est comme un parasite, mais un parasite intelligent.      

Il gère ma vie à sa guise. Il se complaît dans la douleur, avec une préférence pour la douleur morale.Il se vautre dans la raideur de mes muscles, c’est le roi de la lenteur et du déséquilibre quand c’est lui qui commande mes pas.

Il habite avec moi et pourtant je ne le connais pas. Je dors avec lui, je me douche avec lui, je mange avec lui et j’essaie même de vivre avec lui. Je ne l’ai jamais vu tellement il est perfide et sournois.  

Pour tout dire, c’est un lâche, impossible de s’en faire un ami. Il est la représentation des deux souffrances.

Il essaie de m’isoler des autres pour mieux me posséder.

Il ricane de plaisir lorsque le matin, il m’empêche de boutonner ma chemise ou de nouer mes lacets. Sa plus grande jouissance est de faire croire qu’il n’est pas méchant. Que finalement il se contente de quelques tremblements !… Quelle ordure !!!

Parkinson ! C’est une bête immonde, un monstre qui ne t’enlève aucune de tes capacités intellectuelles afin que tu puisses mieux voir la déchéance physique vers laquelle il t’entraîne jour après jour….

Il s’arrange avec une facilité déconcertante pour que tes proches ne voient pas la souffrance dans laquelle il te plonge et cela te fais encore plus souffrir car tu n’oses plus dire ce qu’il te fait vivre… Les mots n’existent plus…

Parkinson ce n’est rien… Ce n’est juste que quelques tremblements ….

                                                                                                                                                                   Robert Tricoire